Nederlands Autisme Register zoekt mensen met autisme en een verstandelijke beperking

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is voor deelname aan langlopend onderzoek op zoek naar:

  • ouders van kinderen onder de 6 jaar met autisme
  • ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen en  kinderen met autisme en een verstandelijke beperking
  • volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking

Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om meer inzicht te krijgen in de levensloop van mensen met autisme om hen beter te kunnen ondersteunen. In het onderzoek worden via online vragenlijsten kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme gevolgd.

Voor goed onderzoek is het nodig dat er genoeg deelnemers zijn vanuit alle groepen binnen het autismespectrum (jong – oud, man – vrouw, normale intelligentie – verstandelijke beperking). Het NAR zoekt daarom nog ouders/vertegenwoordigers van jonge kinderen met autisme en (ouders/vertegenwoordigers van) kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking.

Ik ondersteun deze oproep

Ik doe – als ervaringsdeskundige zonder verstandelijke beperking – mee aan het onderzoeksproject ‘De Sensatie van een Goed Leven’, een groot onderzoek naar prikkelverwerking bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis en een verstandelijke beperking.

Als betrokkenen (ouders, begeleiders en leerkrachten) beter/sneller begrijpen hoe deze mensen prikkels ervaren, kunnen zij meer voor hen betekenen. Om dat voor elkaar te krijgen wordt in dit project wetenschappelijke-, praktijk- en ervaringskennis samengebracht en gedeeld. Op basis van deze gebundelde kennis en ervaring wordt een methodiek ontwikkeld voor het (h)erkennen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis en een verstandelijke beperking. Doel is een ‘goed leven’ voor hen. De methodiek wordt gratis toegankelijk en makkelijk in gebruik voor ouders, begeleiders en leerkrachten.

Het NAR ondersteunt dit project en kan door hun eigen onderzoek extra inzicht geven in overeenkomsten en verschillen tussen mensen met autisme met en zonder een verstandelijke beperking, ook als het gaat om prikkelverwerking. Het is daarom  belangrijk dat ook in hun onderzoek de hele jonge kinderen met autisme en kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking goed zijn vertegenwoordigd.

Informatie en aanmelden NAR:  www.nederlandsautismeregister.nl 

Informatie over ‘De Sensatie van een Goed Leven’: Kennispleingehandicaptensector.nl.